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COLUMN

コラム

今日は何の日

5月16日は「HAE DAY」です。

5月16日は「HAE DAY」です。

HAE DAY

HAEの患者・家族などが参加するNPO法人「HAEJ」が制定しました。
HAE(Hereditary angioedema:
遺伝性血管性浮腫)とは、遺伝子の変異が原因で体のいたるところに2~3日持続する腫れやむくみ(血管性浮腫)を繰り返す希少疾病で、難病に指定されています。
社会にHAEのことを知ってもらうこと、そのためにまず患者自身が自ら変わっていくことが目的です。
日付は「HAEi」(HAE世界国際患者会)の定めたもので、隔年でハンガリー・ブダペストでHAEについての医学学会が毎回5
月16日前後に行われていることに由来しています。