5月16日は「HAE DAY」です。
5月16日は「HAE DAY」です。
HAE DAY
HAEの患者・家族などが参加するNPO法人「HAEJ」が制定しました。
HAE(Hereditary angioedema:遺伝性血管性浮腫)とは、遺伝子の変異が原因で体のいたるところに2~3日持続する腫れやむくみ(血管性浮腫)を繰り返す希少疾病で、難病に指定されています。
社会にHAEのことを知ってもらうこと、そのためにまず患者自身が自ら変わっていくことが目的です。
日付は「HAEi」(HAE世界国際患者会)の定めたもので、隔年でハンガリー・ブダペストでHAEについての医学学会が毎回5月16日前後に行われていることに由来しています。